El síndrome de Down es positivo para muchas familias

Tras el inevitable primer shock al enterarte de que estás embarazada de un bebé con Síndrome de Down, las cosas parece que sólo van a mejor. Una investigación pone de relieve que la gran mayoría de las familias con un miembro con este síndrome, lo ve como algo positivo.

Los autores enviaron un cuestionario a todas las familias estadounidenses pertenecientes a alguna asociación de Síndrome de Down sin ánimo de lucro. En total enviaron 4.924 encuestas y recibieron respuesta de 2.044. El estudio completo y los pasos que se siguieron se pueden ver en » target=»_blank»>Online Library. El objetivo del estudio era obtener información fiable y relevante sobre los aspectos emocionales y familiares de estas familias. Los datos servirán para informar desde más puntos de vista que el extrictamente médico, a las parejas que estén esperando un bebé con este síndrome.

A pesar de reconocer que el Síndrome de Down supone un desafío para toda la familia, el 96 por ciento de los que respondieron la encuesta no mostró remordimientos por haber tenido al niño con Down. Casi 8 de cada 10 afirmó que sus hijos habían mejorado sus vidas al aprender de ellos paciencia, aceptación y flexibilidad entre otros. Los hermanos, también encuestados sentían más o menos lo mismo. El 94 por ciento se mostraba orgulloso de su hermano y el 88 por ciento sentía que su hermano o hermana con el síndrome, le había convertido en mejor persona. Las personas con Down dijeron sentirse felices con sus vidas y sus identidades.

Me ha gustado mucho la idea del estudio, el ver más allá del trastorno genético y fijarse en las personas y su entorno. Quizá las familias españolas en estos casos también podrían compartir sus experiencias, creo que son consideraciones importantes en el momento de tener un diagnóstico de este tipo.

Vía | Healthfinder
Foto | Flicrk-Érre Ortega

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