Niños con enfermedades raras: cómo asimilar el diagnóstico en familia

Hay un momento clave en el tratamiento de cualquier dolencia o patología. El diagnóstico es el dato que pone luz a aquellos síntomas y molestias que ha experimentado el paciente. Pues bien, ese instante es determinante ante cualquier enfermedad, pero todavía clarifica más la situación del paciente cuando se trata de un caso poco frecuente. Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada que potencia la visibilidad de una realidad que, por el contrario, es cotidiana y constante para algunas familias durante todos los meses del año.

Sin embargo, cuando un hijo tiene una enfermedad rara, ese hecho marca un punto de inflexión en el entorno. La rutina de los padres gira principalmente en torno al cuidado y atención de quien tiene unas necesidades concretas. ¿Cómo asimilar el diagnóstico en familia?

1. Preguntar dudas al especialista

Actualmente, es posible acceder a información sobre síntomas y diagnósticos de enfermedades a través de Internet. Sin embargo, la interpretación de un dato es más precisa cuando está acompañada por la voz de un experto que conoce el caso particular. En un momento de confusión y dudas, es aconsejable hacer preguntas para comprender mejor el alcance de la situación. Es importante adaptar la información al nivel de comprensión de cada miembro de la familia.

2. Aprendizaje de rutinas, hábitos y cuidados

Con frecuencia, los padres de niños con enfermedades raras perciben el futuro con incertidumbre. Sin embargo, es importante traer la atención y la acción al presente. Por medio de la capacidad de aprendizaje, las familias desarrollan recursos y habilidades para responder ante las necesidades que plantea la nueva realidad. Por ejemplo, es posible poner atención en rutinas, hábitos y cuidados concretos.

3. Colaboración con la escuela o el colegio

Es importante atender las necesidades del niño allí donde se encuentre. Dichas necesidades se alinean directamente con su seguridad y su bienestar. Por ello, es importante fomentar la colaboración con el centro educativo para que los profesionales estén preparados para actuar con responsabilidad en la rutina diaria y ante cualquier posible señal de alarma.

4. El tiempo es clave para asimilar la situación

Tras conocer el diagnóstico de una enfermedad rara, pueden producirse diferentes etapas. En ocasiones, surge una respuesta de negación. También es posible vivir un proceso de duelo por el impacto que este hecho causa en el niño y en la familia. Puede producirse una pérdida significativa en relación con sueños y expectativas.

5. Comunicación con otras familias

Otras familias que han vivido un proceso similar, tienen la capacidad de ponerse en la piel de quien se encuentra en la etapa inicial del camino. Aunque cada experiencia y cada testimonio es diferente, existen puntos en común en los que es posible profundizar en conversaciones que unen a padres y madres de hijos con enfermedades raras en torno a objetivos comunes: dar visibilidad a la causa, apoyar la investigación para encontrar nuevos tratamientos, afrontar la crianza con esperanza, compartir experiencias…

Aceptar el diagnóstico no es sencillo por aquello que representa en relación con la salud. Sin embargo, es aconsejable no anticipar el futuro desde la inquietud, la preocupación o la incertidumbre.

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