Nace la web Notanraras para aquellas personas con enfermedades especiales

Hoy se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Si bien, poco a poco se van consiguiendo dar algunos pequeños pasos, sobre todo a la hora de diagnosticar estas enfermedades, todavía queda muchísimo camino por recorrer, mucho apoyo que encontrar y muchas sensibilización por parte de la sociedad. No podemos olvidar que solo en nuestro país son 3 millones las personas que son diagnosticadas de una de estas enfermedades, encontrándose con multitud de trabas e impedimentos para llevar una vida normal.

Y bajo la idea de ayudar y crear un foro común se ha creado esta web en la que podemos encontrar ayuda, consejos o testimonios de otras personas que se encuentren en esta situación. Especialmente para los padres es muy doloroso tener a un niño que necesite cuidados especiales y se encuentre con muros, cada vez más gigantes, que le impiden conocer sus necesidades o, al menos, la forma de poder paliar tanto dolor.

Los creadores de este portal, movidos por un caso cercano, han intentado abrir una ventana hacia la luz del entendimiento, del encuentro y la solidaridad a través de Internet, para que las familias puedan compartir sus dudas, preocupaciones o necesidades. De esta forma se convierte en un centro de encuentro donde, no solo buscar información precisa y fiable, si no también un asidero para la esperanza.

Notanraras es ese lugar al que poder acudir, como persona individual, para conocer otros enfermos, otras alternativas, pero también una puerta abierta donde las distintas asociaciones, fundaciones o centros de investigación encuentren el lugar perfecto para seguir ahondando en el, a veces muy olvidado, mundo de las enfermedades raras.

Página Oficial | Notanraras

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