Ha llegado a España el programa PEP, para padres de niños con hemofilia

Ayer se presentó en Madrid el programa PEP (Parents Empowering Parents), un proyecto que pretende ayudar a padres de niños con hemofilia u otras coagulopatías congénitas. El PEP funciona en Estados Unidos desde 1995, su finalidad es la de otorgar a los padres las herramientas que necesitan para enfrentarse a la realidad de criar a un niño con un trastorno de la sangre.

Los programas PEP los dirigen profesionales, padres y trabajadores sociales. Se desarrolla en diez sesiones en las que mediante debates, dramatizaciones y experiencias prácticas, se ayuda a los padres a conocer mejor el trastorno de su hijo y a tener las habilidades necesarias para educar al niño.

Los consejos de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) de Estados Unidos, para enseñar a un niño pequeño a vivir con su coagulopatía congénita son:

• Involucrar al niño desde el principio
• Explicarle la enfermedad de forma clara y con imágenes
• Proponerle que participe en el control de su trastorno, dejándole decidir en que vena quiere que le pinchen o colaborando en el registro de transfusiones
• Enseñar al niño las señales tempranas de sangrado
• Enseñarle y consensuar con él las actividades que son seguras y las que no lo son

Se persigue que el niño asuma de manera natural el cuidado de su propia salud, asegurándole siempre que él no es el único responsable, sino que está acompañado por muchas personas para apoyarle.

Vía | Europa Press
Más información | Federación Española de Hemofilia

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