Buscar fondos para evitar el Síndrome de Rett

Un grupo de madres de pequeñas que sufren el síndrome de Rett se reunieron con el fin de juntar dinero y así poder terminar una investigación. Únicamente les falta reunir una cifra cercana a los 125 mil euros.

El dinero es para financiar un estudio llevado a cabo por el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues. Este centro sanitario, junto con otro, llevan a cabo un trabajo por el cual se busca conocer en profundidad una enfermedad neurodegenerativa para la cual hoy por hoy no existe forma de tratarla.

Al ser una enfermedad extraña y de baja incidencia no existe presupuesto público para financiar a los investigadores. Este grupo de madres, preocupadas por el tema, decidieron poner manos a la obra, para ello comenzaron a vender pulseras, muñecas de tela y así alcanzar la suma que falta.

La idea fue de una madre, rápidamente se sumaron al proyectos otras más. “Son madres de otras afectadas que también van a clase a la institución Balmes de Sant Boi” comenta una de ella. Las pulseras están a la venta por medio de Internet.

Una de las madres comenta que ya alcanzaron a juntar 10 mil euros, quienes están muy agradecidas con la solidaridad de las personas. Cada una de las pulseras tiene un precio de 6 euros, así que es fácil calcular todo lo que debieron trabajar para llegar al monto, tengamos presente que las pulseras se encuentran confeccionadas por ellas.

Esta enfermedad pertenece al grupo de las neurológicas de baja incidencia que en zonas como Catalunya afecta a 400 niñas y en toda España a un total de 2 mil. Con el avance de la enfermedad se van perdiendo capacidades y competencias de forma progresiva, en pocos meses se vuelven totalmente dependientes necesitando las 24 horas a otra persona para su supervivencia.

Vía | La Vanguardia
Foto | Flickr – Ayuntamiento de Culiacan

Salud #sindrome #solidaridad