28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cinco años es la media de tiempo que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara. Cinco son las veces que tienen que salir de su provincia la mitad de las familias con algún miembro con esta enfermedad, para que se le trate. Por estos motivos la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado, en un acto en el Congreso de los Diputados, que se implante una red de centros de referencia.

Feder argumenta que esa red reduciría el tiempo de diagnóstico. Además no es necesario crear nada ya que existen unidades que actualmente trabajan con enfermedades raras,. pero no están acreditadas y podrían dejar de hacerlo. Bastaría con acreditar los centros. La Federación dice que están desamparados porque no se han seguido las recomedaciones del Senado en 2007 ni las directrices de la Comisión Europea en 2005, ambas pedían el reconocimiento y acreditación de los centros de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por ello se van a celebrar diferentes actos por toda la geografía española. La que se espera sea más multitudinaria es la «I Carrera Anual por las Enfermedades Raras». Será el día 28 a las 12 de la mañana en la Casa de Campo de Madrid. En el recorrido de 5 kilómetros se podrá participar inscribiéndose por 5 euros. La recaudación que se obtenga por las inscripciones se destinará a mejorar proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras. Según explican, desde FEDER se apuesta diariamente por seguir mejorando, trabajando y luchando por los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España.

Si tienes interés en tomar parte en alguna de las iniciativas o quieres organizar alguna en tu comunidad, ponte en contacto con la Federación. Aunque no tengamos ningún casó próximo, estas enfermedades no discriminan y sobre todo, los pacientes necesitan nuestra ayuda para hacerse oir, que se aumenten las facilidades y la investigación. Piensa que sobre todo atacan a los más pequeños.

Vía | El Mundo
Más información | FEDER

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